Dieses digitale Treffen am 10.10.2024 war wieder für AG-Mitglieder von AG-Mitgliedern gestaltet. Eine Präsentation zum Thema Hämophilie wurde von mir vorbereitet. Hämophilie ist ein erblich bedingtes Blutungsleiden. Das Wort stammt aus dem Griechischen und bedeutet „blutliebend“. Generell wird zwischen Hämophilie A und B differenziert. Bei der A-Variante fehlt der Gerinnungsfaktor 8 und bei der B-Variante der Faktor 9, welche für die Blutgerinnung essenziell sind. In Deutschland leben ca. 600 Hämophile. Je nach Ausprägung der Faktor-Restaktivität, kann zwischen einer milden, mittelschweren und schweren Hämophilie unterschieden werden. Die spontanen Blutungen und ihr Ausmaß hängen von Faktoren wie der Schwere der Verletzung, der Lokalisation, des Gewebezustandes oder der Art und Größe der Verletzung ab. Die Blutungen sind sehr schmerzhaft und können langfristig zu Arthropathien führen. Aufgrund des Erbganges sind nur männliche Nachkommen betroffen, Frauen werden dann als Konduktorinnen (Überträgerinnen) – welche asymptomatisch sind – bezeichnet. Tatsächlich wird die Hämophilie meist durch eine sogenannte Faktor-Substitutionstherapie behandelt. Ein weiterer wissenswerter Aspekt ist, dass Hämophilie auch historisch von großer Bekanntheit ist, denn der Zar Alexei Nikolajewitsch Romanow litt an Hämophilie B, welche damals leider noch nicht so gut behandelbar war. Heute ist die Lebenserwartung von Hämophilen fast genauso hoch wie bei Blutungsnormalen.
Und am 17.04. ist der „Tag der Hämophilie“!
Es hat Spaß gemacht, der Gruppe von einem Thema zu erzählen, welches mich sehr interessiert und über welches ich viel Wissen habe, es hat Spaß gemacht. Außerdem hoffe ich, dass die AG nun auch besser über Hämophilie Bescheid weiß.
~ Theresa